ჩვენს მკითხველებს სამი თვის ხარაგაულელი გვანცა გოგსაძის შესახებ გაცნობეთ.

ამ წუთებში გვანცას დედა თიკო და გვანცა ბორდოში არიან კლინიკაში. პარიზის კლინიკის უარის შემდეგ ოჯახი ბორდოში დაბრუნდა, რადგან თავშესაფრის მაძიებლად მკურნალობის მიღების მიზნით პირველად სწორედ ბორდოში დარეგისტრირდნენ, დროებითი საცხოვრებელიც იქ აქვთ.

„დღეს გვანცა ბორდოს კლინიკაში მოხვდა ნახველის მსგავსი ხიხინის ჩივილით. ეს ის ეტაპია, რისიც ყველაზე მეტად გვეშინია, – წერს გვანცას მხარდასაჭერად შექმნილი ფეისბუქგვერდი „გვანცას გადასარჩენად“, – ამ დაავადების პროგრესი რესპირატორული გართულებაა. ზრდასთან ერთად ნეირონების და კუნთების დეგენერაციის პროცესი კიდურებიდან ზემოთ მიდის და სასიცოცხლო ფუნქციები უარესდება.

გვანცას შემთხვევაში ისე მოხდა, რომ დაავადება საწყის ეტაპზევე დაუდგინდა ახლობელი ნეონატოლოგის დიმიტრი ტოკლიკიშვილის და ნევროლოგის გია მელიქიშვილის დახმარებით. ოჯახმა საფრანგეთში ჩასვლა მის დამძიმებამდე მოახერხა და გაცილებით ეფექტურია მკურნალობა პროგრესის დაწყებამდე. იმედი გვაქვს, ეს უბრალოდ გაციებაა და არა დაავადების წინსვლის ნიშანი. წესით, ჯერ კიდევ აქვს დრო 4-5 თვემდე.

მეგობრებო, ეს არის თიკოს პირადი გვერდი Tiko Mchedlishvili. შეგიძლიათ მიწეროთ, გაამხნევოთ. თუ არ გიპასუხათ, არ გეწყინოთ, არ გაგიკვირდეთ. ვიდეო მიმართვის ჩაწერასაც კი ვერ ახერხებს მძიმე ემოციური გადატვირთვის ფონზე.

უდიდესი მადლობა ყველას დახმარებისთვის, თანადგომისთვის. არასოდეს არავის ვუსურვებთ იმ გზის გავლას, რასაც, ორი თვეა, თიკო, ირაკლი და გვანცა გადიან. ამ უმძიმეს ემოციასთან ერთად, თქვენი მხარდაჭერა ძალიან დიდი დადებითი ენერგიის მომცემია.

###
გვანცა 3,5 თვის არის. ერთი თვის ასაკში დაუდგინდა უმძიმესი და იშვიათი გენეტიკური დაავადება – სპინალური ამიოტროფია (SMN)- Werdnig Hoffman დაავადება, რომელიც ფატალურია. ასაკის შესაბამისი გონებრივი განვითარების ფონზე კუნთების დეგენერაცია მიმდინარეობს. 2016 წლის შემდეგ მსოფლიოში გაჩნდა ერთი მედიკამენტი Spinraza (ნახევარი მილიონი დოლარი ღირს) და მეორე – მკურნალობის გენური თერაპიის მეთოდი- Zolgensma, რომელიც დედამიწაზე ყველაზე ძვირადღირებულია (2 მილიონი დოლარი). პირველ ეტაპზე ჩატარებული მკურნალობით ვიცით, რომ გვანცა ვერ გაირბენს, მაგრამ მას ექნება შანსი სიცოცხლისთვის. შესაძლებლობა, რომელიც ყველა ადამიანს უნდა მიეცეს.